苯丙酮尿症患儿78例家庭照顾情况调查分析

doi:10.3969/j.issn.1674-3865.2011.05.044

中国中西医结合儿科学 ›› 2011, Vol. 3 ›› Issue (5): 472-473.doi: 10.3969/j.issn.1674-3865.2011.05.044

苯丙酮尿症患儿78例家庭照顾情况调查分析

马保海，张燕华，张兰香

：261041 山东潍坊，潍坊市妇幼保健院儿童保健科

出版日期:2011-10-25 发布日期:2019-05-29
作者简介:马保海（1971-），男，主治医师。研究方向：儿童保健、新生儿疾病筛查。

Online:2011-10-25 Published:2019-05-29

摘要/Abstract

摘要： 目的调查苯丙酮尿症（PKU）患儿的家庭情况，了解患儿家长对该病的认识，从家长层面筛查治疗的影响因素。
方法采用现场问卷调查的方法对78名患儿家长进行调查。
结果在家庭照顾中困难的方面依次为：不会制定食谱（76.9%），加工的食品味道不好（57.7%），孩子偷吃零食（38.5%），经济负担重（37.2%）。治疗费用不满意的占91.0%。非常需求相关知识的占89.7%。知识获取来源主要来自医生和网络。
结论对家长进行知识培训在患儿治疗中的作用较大，加强家长知识宣传很有必要；较高的治疗费用是影响PKU患儿家长依从性的主要因素；构建更人性化和更有保障的干预支持系统非常必要。

关键词: 苯丙酮尿症, 家庭护理, 调查分析, 儿童

马保海，张燕华，张兰香. 苯丙酮尿症患儿78例家庭照顾情况调查分析[J]. 中国中西医结合儿科学, 2011, 3(5): 472-473.

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